Perluas Skim Insurans, Tubuh Pusat Rawatan Khusus Buat Penyakit Jarang Jumpa

Artikel ini bersempena dengan Hari Penyakit Jarang Jumpa pada setiap 28 Feb.

Mutakhir ini, kian banyak penyakit jarang jumpa direkodkan di negara ini, meletakkan sistem penjagaan kesihatan di mata umum lantaran pelbagai kesulitan yang perlu dihadapi oleh penghidap dan keluarga mereka dalam memastikan pesakit menerima rawatan sewajarnya.

 Kekurangan pakar, ketiadaan pusat rujukan khusus serta kos rawatan terlampau tinggi antara perkara yang sering dibangkitkan, membuatkan si penghidap dan keluarga mereka berasa “terasing” dan “bersendirian” dalam menempuh cabaran itu.  

Justeru, pakar melihat sudah tiba masa kerajaan mengambil kira penyakit jarang jumpa dalam menghitung keperluan pengukuhan sistem kesihatan awam, sementelah Malaysia mencatatkan prevalens satu dalam setiap 4,000 individu menghidap penyakit jenis itu.

Statistik Kementerian Kesihatan menunjukkan setakat ini sebanyak 12,000 rakyat menghidap penyakit jarang jumpa, melibatkan 492 jenis yang telah dikenal pasti. Daripada jumlah itu pula hanya lima peratus mempunyai rawatan khusus.

KELEWATAN DIAGNOSIS

Merungkai lanjut, Pakar Perunding Kanan Neurologi di Hospital Canselor Tuanku Muhriz, Universiti Kebangsaan Malaysia (UKM) Profesor Datin Dr. Norlinah Mohamed Ibrahim berkata kira-kira 80 peratus penyakit jarang jumpa merupakan penyakit genetik yang diwarisi daripada ibu atau bapa dengan cabaran utama ialah lambat didiagnosis. 

Menurut Timbalan Dekan (Siswazah) Fakulti Perubatan UKM itu lagi, perkara berkenaan disebabkan oleh sifat penyakit, iaitu jarang berlaku dan ditemukan, justeru tidak ramai pengamal perubatan mengenali gejala selain pertindihan dengan gejala penyakit lain yang lebih biasa berlaku. 

pic-2

"Faktor kelewatan diagnosis terjadi apabila terdapat doktor yang mungkin tidak biasa dengan penyakit itu (jarang jumpa) menyebabkan mereka tidak tahu untuk beri diagnosis atau mungkin berlaku salah diagnosis disebabkan oleh pertindihan gejala.

"Selain itu, kebanyakan penyakit jarang jumpa ini memerlukan ujian lanjut seperti ujian genetik, dan bagi sesetengah penyakit, kemudahan ujiannya belum ada di sini. Justeru, sampel perlu dihantar ke luar negara. Semua ini menelan kos yang tinggi,” katanya kepada Bernama.

Menurut beliau, pada masa ini, ujian genetik menelan belanja RM3,000 hingga RM5,000, dan sudah pasti membebankan pesakit serta keluarga yang datang daripada kumpulan B40 terutamanya. 

Selain daripada itu, beliau berkata ketiadaan rawatan dan juga pakar khusus di negara ini untuk sebahagian besar penyakit jarang jumpa menambahkan lagi beban pesakit. 

Mengambil contoh penyakit jarang jumpa neurologi yang didapati berlaku pada orang dewasa di Malaysia, iaitu Ataksia spinoserebelar atau Spinocerebellar ataxia (SCA), Dr Norlinah berkata penyakit itu menyebabkan masalah ketidakseimbangan yang merosot secara progresif.

“Seseorang yang didiagnosis menghidap SCA akan kehilangan keupayaan untuk bergerak dan terpaksa bergantung pada kerusi roda. Buat masa ini terdapat 500 ke 600 orang menghidap SCA, dengan sebahagian besar daripada mereka pada asalnya individu dewasa yang sihat.

“SCA ialah penyakit genetik dan rawatan yang ada setakat ini adalah untuk mengawal simptom sahaja, seperti ubat bagi membantu keseimbangan dan mengurangkan kekakuan otot,” jelasnya.

PUSAT RAWATAN KHUSUS

Mengesyorkan kerajaan menubuhkan pusat rawatan khusus untuk penyakit jarang jumpa, Dr Norlinah berkata kewujudan fasiliti itu dapat menyelesaikan beberapa perkara termasuk peluang pesakit menerima rawatan dalam tempoh yang sepatutnya, sekali gus meningkatkan peluang mereka untuk pulih, atau setidak-tidaknya mengawal gejala agar mereka dapat menjalani kehidupan dengan lebih baik.

 "Penubuhan pusat pakar khusus membolehkan pesakit mengetahui dengan jelas ke mana mereka perlu pergi untuk mendapatkan rawatan dan rujukan. Selama ini ramai penghidap penyakit jarang jumpa tidak pasti hendak ke mana atau mendapatkan nasihat daripada siapa... itu yang menyebabkan kelewatan diagnosis dan rawatan.

"Jadi, apabila diwujudkan pusat pakar khas bagi penyakit jarang jumpa, contohnya dalam bidang nefrologi atau neurologi, pesakit akan mempunyai hala tuju yang lebih jelas dan mereka tahu ke mana perlu dirujuk tanpa membazir masa berulang-alik ke pelbagai fasiliti kesihatan," katanya.

pic-3

Kewujudan pusat sedemikian juga dapat membantu pengamal perubatan am menolong pesakit mereka mendapatkan perundingan dan penilaian tepat berhubung masalah kesihatan yang dialami si pesakit. 

"Sebagai contoh, jika doktor mengesyaki pesakit memerlukan penilaian lanjut mereka boleh terus merujuk pesakit itu ke pusat rawatan khas ini,” katanya, menambah kewujudan pusat khusus itu juga memungkinkan penyaluran dana atau peruntukan kerajaan secara lebih tersusun.

“Kita juga boleh membangunkan kepakaran kita sendiri, yang pada akhirnya membantu negara menjimatkan kos dalam jangka panjang, kerana tidak perlu lagi bergantung pada pakar dan teknologi luar dalam merawat penghidap penyakit jarang jumpa,” katanya.

Dr Norlinah turut berpendapat beberapa buah hospital dan institusi di negara ini sesuai dijadikan pusat rawatan penyakit jarang jumpa, antaranya hospital pengajar yang mempunyai kepakaran.

  “Selain itu, setiap zon iaitu utara, timur, selatan, Sabah dan Sarawak wajar mempunyai sekurang-kurangnya satu pusat rawatan khusus bagi memudahkan pesakit yang tidak perlu lagi datang dari jauh," katanya yang turut mencadangkan kerajaan memperluas pendekatan “visiting consultant” antara hospital.

“Dengan adanya pusat sebegini akan mewujudkan pasukan multidisiplin pelbagai kepakaran di satu tempat, sekali gus menawarkan perkhidmatan yang komprehensif kepada penghidap penyakit jarang jumpa di bawah satu bumbung.

“Saya melihat penubuhan pusat khusus ini mempercepat diagnosis dan rawatan selain membantu mempertingkat penyelidikan, yang pada akhirnya memberi situasi menang-menang kepada kerajaan dan rakyat,” tambah beliau.

PERLINDUNGAN SOSIAL DAN INSURANS 

Pada masa sama,  Dr Norlinah turut menyarankan agar skim perlindungan sosial dan insurans sedia ada diperluas kepada penghidap penyakit jarang jumpa genetik yang pada masa ini tidak termasuk di bawah liputan perlindungan insurans.

Keadaan itu menyebabkan mereka terpaksa menanggung sendiri pembiayaan rawatan dan seterusnya menjadi beban kewangan yang mungkin tidak mampu ditampung.

“Setakat ini masih belum ada skim insurans khusus untuk penyakit jarang jumpa genetik, justeru institusi kewangan dan syarikat insurans disaran meneliti serta menambah baik skim sedia ada agar golongan berkenaan turut berpeluang menikmati manfaat dan perlindungan sewajarnya.

pic-6

"Sekurang-kurangnya mereka boleh mencarum  dan seterusnya mendapat akses kepada beberapa rawatan tertentu yang dilindungi di bawah skim yang ditawarkan. 

“Selain itu, kerajaan juga boleh memberikan pengurangan kos rawatan melalui subsidi, menubuhkan tabung khas untuk rawatan penyakit jarang jumpa dan seterusnya membolehkan pesakit membiayai kos ujian genetik," katanya.

Beliau juga mengesyorkan penglibatan syarikat besar dan syarikat berkaitan kerajaan dalam menyumbang kepada dana untuk rawatan penyakit jarang jumpa di negara ini, sekali gus mengurangkan beban kewangan kerajaan.

Selain itu, Dr Norlinah berkata pihak zakat juga boleh menimbang untuk memanjangkan saluran bantuan kepada penghidap penyakit jarang jumpa.

"Mungkin pihak pengurusan zakat boleh melihat garis panduan untuk pemberian bantuan kepada golongan ini, kerana mereka merupakan pesakit kronik yang ada antaranya sudah kehilangan upaya, tiada punca pendapatan dan mungkin pihak zakat boleh menyalurkan bantuan seperti kerusi roda dan alat bantuan pernafasan," katanya.

KESAN EMOSI

Sementara itu, Ahli Psikologi Perkembangan Nurhafizah Ramli berkata penghidap penyakit jarang jumpa akan mengalami krisis emosi berikutan rasa tidak berdaya.

Malah lebih teruk lagi, pesakit berasakan seolah-olah tiada lagi harapan untuk hidup walaupun dia menerima sokongan emosi daripada orang sekeliling.

pic-4

Jelas beliau persepsi sedemikian bukan sahaja mempengaruhi kestabilan emosi tetapi juga corak tingkah laku individu berkenaan.

"Disebabkan rasa tidak berdaya, tidak mampu hidup seperti orang lain, mereka cenderung mengasingkan diri daripada keluarga. Corak tingkah laku pengasingan sebegini memberi petanda kepada isu kesihatan mental.

"Penting untuk masyarakat faham bahawa penyakit fizikal turut mampu menjejaskan kesihatan mental, justeru sokongan psikologi perlu diutamakan di samping rawatan perubatan lain," kata pengasas Mind Scheme Psychological Services yang menawarkan perkhidmatan psikologi secara bergerak.

"Daripada aspek psikologi, keadaan emosi serta tingkah laku memainkan peranan besar dalam proses pemulihan pesakit dan ini juga mempengaruhi motivasi serta harapan pesakit untuk terus menjalani kehidupan seharian," katanya.

HARAPAN BAHARU

Menyokong penuh penubuhan pusat rawatan khas, Nurhafizah percaya kewujudan pusat tersebut dapat memberikan impak besar kepada kesejahteraan hidup pesakit selain membantu membentuk persepsi yang lebih baik terhadap penyakit dialami serta memberikan satu harapan baharu.

"Perjalanan yang jauh untuk bertemu pakar itu sahaja sudah cukup memenatkan fizikal dan emosi. Risiko untuk berputus asa sangat tinggi, terutamanya apabila tiada sokongan sosial lain.

"Bermula daripada rasa 'helpless' dan 'hopeless', pesakit mula cenderung mengasingkan diri daripada keluarga  dan masyarakat. Dalam jangka masa panjang, keyakinan diri juga kian terjejas disebabkan rasa malu mempunyai penyakit yang jarang jumpa atau kurang dikenali," katanya yang turut mengesyorkan sokongan psikososial dijadikan sebahagian daripada perkhidmatan di pusat rawatan khusus tersebut.

pic-5

Sementara itu, beliau berkata tekanan emosi tidak hanya dialami oleh si pesakit tetapi juga oleh keluarga atau penjaga mereka.

 "Ibu bapa serta ahli keluarga pesakit adalah tunjang kepada proses penyembuhan dan proses rawatan pesakit.

"Menjaga pesakit sambil menguruskan peranan lain mampu mencetuskan krisis perkembangan. Walaupun dalam kebanyakan situasi ia dilihat sebagai krisis normal, tanpa pengurusan serta sokongan yang betul golongan ini juga berisiko untuk mengalami tekanan atau trauma," katanya.