بوتراجايا/ 7 نوفمبر/تشرين الثاني//برناما//-- من المتوقع أن يُمثل اجتماع وزراء الصحة لدول آسيان (AHMM) لعام 2026م، الذي سترأسه ماليزيا في أغسطس/آب من العام المقبل، منصةً مهمةً لصياغة خطة عمل إقليمية بشأن الأمراض النادرة.
صرح وزير الصحة، الدكتور ذو الكفل أحمد، بصفته رئيسًا لاجتماع وزراء الصحة لدول آسيان 2025م ومستضيفًا لاجتماع وزراء الصحة لدول آسيان 2026م، بأن ماليزيا تعتزم تعزيز التزام الدول الأعضاء بوضع خارطة طريق تُشكل أساس إعلان وخطة عمل رابطة دول جنوب شرق آسيا (آسيان) بشأن الأمراض النادرة.
وقال: "ما نحتاجه ليس مجرد التزام، بل هو مخطط شامل، خارطة طريق. ستُمكّننا رئاسة ماليزيا لاجتماع وزراء الصحة لدول آسيان 2026م من تقديم أجندة صحية أكثر شمولاً، تشمل الأمراض النادرة".
كان يتحدث إلى وسائل الإعلام بعد افتتاح منتدى سياسات الأمراض النادرة في جنوب شرق آسيا: تعزيز التعاون الإقليمي لتحسين جودة حياة المرضى في آسيان هنا اليوم.
وأكد ذو الكفل أن هذا الجهد يتماشى مع خطة العمل العالمية لمنظمة الصحة العالمية للأمراض النادرة، وهي التزام مدته عشر سنوات لزيادة الوعي، وتعزيز التشخيص، وتوسيع نطاق حصول المرضى على العلاج.
وأضاف أن ماليزيا قد وضعت سياسة وطنية للأمراض النادرة، والتي ستُستخدم إطار عملٍ رئيسي في صياغة خطة العمل الإقليمية.
"هدفنا الرئيسي هو تعزيز الوعي والتكاتف بين الدول الأعضاء في آسيان لدمج قضايا الأمراض النادرة"، على حد تعبيره.
وقال: "إن المبادئ الثلاثة التي نؤكد عليها هي الشمولية والتضامن والاستدامة، أي ضمان إشراك جميع الأطراف في وضع السياسات وتنفيذها، ودعم بعضها البعض، وتحقيق الاستدامة من حيث الموارد والتمويل".
وأضاف ذو الكفل أن منتدى اليوم هو نقطة انطلاق لتحفيز النقاشات والسعي إلى "نتائج سريعة" في مجالات مثل التشخيص والعلاج وتطوير قواعد بيانات المرضى والتمويل طويل الأجل لعلاج الأمراض النادرة.
وقال: "لكل مريض عائلة تتحمل عبئًا كبيرًا... من النواحي العاطفية والمالية والاجتماعية. لهذا السبب، يجب أن تكون لدينا سياسات وهياكل إدارية واضحة وفعّالة".
وأضاف ذو الكفل أن ماليزيا تُقدّر وجود حوالي 12,000 مريض بأمراض نادرة يتلقون العلاج في مستشفى كوالالمبور ومستشفى بينانغ، ومن المتوقع أن يكون العدد الفعلي أعلى من ذلك.
كما أوضح تعريف الأمراض النادرة بأنها الأمراض التي تُصيب أقل من واحد من كل 4,000 شخص، وعادةً ما تكون مزمنة ومهددة للحياة.
وقال: "على الصعيد العالمي، يُقدّر وجود ما بين 6,000 و8,000 مرض نادر، ولكن في ماليزيا، حددنا حوالي 492 نوعًا من هذه الأمراض حتى الآن".
وقال إنه قبيل انعقاد الاجتماع المعني، تُجري وزارة الصحة حاليًا اجتماعات تمهيدية وجلسات تشاورية مع خبراء إقليميين لوضع اللمسات الأخيرة على خطة العمل.
وأضاف: "جميع هذه الجهود لا تزال قيد التنفيذ. وأنا واثق من أنه بحلول عام 2026م، سيكون من الممكن تقديم خطة عمل شاملة لآسيان بشأن الأمراض النادرة للحصول على دعم جميع الدول الأعضاء الـ 11".
وكالة الأنباء الوطنية الماليزية - برناما//س.هـ
