Kehadiran anak istimewa dalam sesebuah keluarga membawa bersama-sama pelbagai cabaran tersendiri kepada ibu bapa, antaranya kebimbangan tentang masa depan si anak.
Nazlee Abdul Aziz, 48, antara ibu yang dianugerahi insan istimewa ini apabila anaknya Aaron Iman Ahmad Syukran didiagnosis mengalami sindrom Down, iaitu satu keadaan genetik yang mempengaruhi perkembangan fizikal, kognitif dan pembelajaran individu berkenaan.
Namun, intervensi awal rangsangan berterusan serta sokongan keluarga membantu Aaron Iman yang kini berusia lapan tahun membesar seperti kanak-kanak lain.
Pengalaman peribadi Nazlee itu juga membawa kepada penubuhan Kelab Nutrisi Anak Syurga yang kini mempunyai lebih 260 orang ahli, terdiri daripada ibu bapa yang memiliki anak sindrom Down, dari seluruh negara dan juga Indonesia.
BIMBINGAN ARWAH BAPA
Berkongsi kisahnya dengan Bernama, Nazlee memberitahu yang beliau tidak menjalani ujian imbasan terperinci kehamilan yang biasanya dilakukan ketika kandungan berusia 18 hingga 22 minggu, justeru langsung tidak mengetahui keadaan Aaron Iman sehinggalah anak bongsu daripada dua beradik itu dilahirkan.
“Sejarah keluarga kami memang tidak ada sindrom Down. Jadi, apabila doktor maklumkan Aaron alami keadaan itu memang kami terkejut. Lebih-lebih lagi apabila gambaran membesarkan anak sindrom Down di media sosial tidak begitu positif.
pic-2
“Namun saya tidak biarkan diri saya hanyut dalam kesedihan. Selepas seketika, saya bingkas, reda dengan situasi itu dan mula mendalami sains di sebalik gangguan genetik ini,” katanya yang merupakan jurutera kimia.
Selain itu, Nazlee juga beruntung kerana arwah ayahnya Dr Abdul Aziz Kechil merupakan pakar neurologi dan banyak membimbingnya memahami potensi perkembangan otak anak sindrom Down.
“Daripada ayah saya, saya belajar tentang konsep neuroplastisiti, iaitu keupayaan otak untuk berubah, menyesuaikan diri dan membentuk sambungan baharu walaupun seseorang dilahirkan dengan keadaan genetik tertentu,” katanya.
Konsep neuroplastisiti itu diiktiraf dalam bidang sains saraf sebagai asas penting dalam proses pembelajaran dan pemulihan fungsi otak, khususnya melalui rangsangan berulang, latihan konsisten dan persekitaran yang menyokong.
Berbekalkan ilmu tersebut, Nazlee mula mengamalkan pendekatan holistik yang menekankan aspek nutrisi seimbang, rangsangan perkembangan awal serta latihan kognitif dan motor secara konsisten kepada anaknya.
Hasilnya, Aaron Iman menunjukkan perkembangan yang memberangsangkan apabila mula bertutur seawal usia dua tahun, mampu membaca pada usia empat tahun dan kini bersekolah di sekolah harian biasa, iaitu satu pencapaian yang menunjukkan potensi kanak-kanak sindrom Down untuk berkembang dengan intervensi yang tepat.
PERKONGSIAN DI MEDIA SOSIAL
Nazlee mula berkongsi perkembangan anaknya di media sosial ketika tempoh Perintah Kawalan Pergerakan (PKP), sebagai dokumentasi dan rujukan peribadi.
Namun tanpa disangka, perkongsian itu mendapat perhatian meluas, khususnya dalam kalangan ibu bapa yang mempunyai anak sindrom Down.
pic-3
Ramai yang menghubunginya untuk mendapatkan panduan berkaitan latihan perkembangan awal, pemakanan serta pendekatan yang diamalkan, termasuk Farah Syazana Amiruddin, 40, yang kini merupakan pengerusi kelab berkenaan.
Daripada situ, mereka berkenalan dan berkongsi pengalaman, sekali gus menjadi titik permulaan pembentukan komuniti yang lebih tersusun.
“Pada Julai 2022 saya mengadakan sesi perkongsian pertama melalui Zoom dan Facebook Live. Bermula di situ kira-kira 20 ibu bapa menyertai komuniti ini,” kata Nazlee, mengimbau penubuhan Kelab Nutrisi Anak Syurga.
Dalam tempoh kira-kira empat tahun, keahlian kelab bertambah dengan ibu bapa daripada pelbagai latar belakang membawa bersama-sama pengalaman, kisah kejayaan dan kegagalan mereka dalam membesarkan anak istimewa masing-masing untuk dijadikan teladan dan panduan kepada yang lain.
BUKAN SEKADAR SOKONGAN EMOSI
Sementara itu, Farah Syazana selaku pengerusi, berkata Kelab Nutrisi Anak Syurga bukan sekadar kumpulan sokongan biasa kerana ia memberi penekanan kepada kaedah penjagaan berasaskan ilmu saintifik dan intervensi praktikal.
“Kebanyakan kumpulan sokongan hanya menjadi ruang untuk berkongsi pengalaman. Namun, dalam kelab ini, kami memberi fokus kepada strategi yang boleh membantu perkembangan anak secara menyeluruh dan berstruktur,” katanya.
pic-4
Mengulas lanjut, beliau berkata pengalaman mereka membuktikan aspek pemakanan memainkan peranan penting dalam menyokong perkembangan kanak-kanak sindrom Down, khususnya dari segi fungsi otak, sistem imun serta tahap tenaga harian.
“Kajian menunjukkan kanak-kanak dengan sindrom Down berisiko mengalami beberapa isu kesihatan seperti masalah tiroid, sistem imun yang lebih lemah serta kelewatan perkembangan kognitif. Justeru, pemakanan seimbang dan intervensi awal merupakan antara faktor penting dalam menyokong tumbesaran mereka,” jelasnya.
Bagi memastikan setiap ahli saling mendapat manfaat, kelab menganjurkan sesi pembelajaran dalam talian setiap bulan meliputi topik pemakanan, terapi perkembangan serta teknik rangsangan awal dengan setiap sesi berlangsung hingga tiga jam.
Selain itu, sesi perbincangan individu turut disediakan bagi membantu ibu bapa merancang pelan pemakanan dan intervensi yang bersesuaian dengan keperluan anak masing-masing.
Bagi mengukuhkan lagi sokongan komuniti, pertemuan fizikal diadakan hampir setiap bulan bagi melihat perkembangan anak-anak istimewa tersebut.
CABARAN PEMAKANAN ANAK SINDROM DOWN
Menurut Nazlee, antara cabaran utama yang sering dihadapi kanak-kanak sindrom Down ialah mendapatkan nutrien mencukupi.
“Kebanyakan mereka mengalami hypotonia, iaitu keadaan kelemahan otot, terutama di bahagian rahang yang menyebabkan mereka sukar mengunyah dan menelan makanan dengan baik,” katanya.
pic-5
Selain itu, isu pemprosesan sensori turut mempengaruhi corak pemakanan, menyebabkan ramai kanak-kanak sindrom Down menjadi pemilih makanan atau picky eater, sekali gus meningkatkan risiko kekurangan nutrien penting.
Beliau berkata keadaan itu berupaya menjejaskan pertumbuhan fizikal, perkembangan otak serta tahap tenaga harian sekiranya tidak ditangani dengan pendekatan yang sesuai.
Dalam membantu perkembangan tumbesaran anaknya, Nazlee membuat penyelidikan dan seterusnya berjaya menghasilkan makanan kesihatan yang khusus untuk kanak-kanak sindrom Down.
Sementara itu, menokok penjelasan, Farah Syazana berkata kelab berkenaan memperkenalkan rutin pemakanan yang lebih praktikal dan mudah dilaksanakan oleh ibu bapa, termasuk penyediaan “smoothie” yang menggabungkan buah-buahan, sayur-sayuran serta zat tambahan.
“Setiap pagi ibu bapa dalam kumpulan kami akan berkongsi video mereka menyediakan ‘smoothie’ untuk anak-anak yang bukan sahaja membantu dari segi nutrien, tetapi juga menjadi aktiviti rutin yang menyeronokkan dan menggalakkan penglibatan anak-anak,” katanya.
Pendekatan itu secara tidak langsung membantu membina tabiat pemakanan sihat dalam suasana yang lebih positif dan konsisten di rumah.
KISAH HARAPAN DALAM KOMUNITI
Bagi Farah Syazana sendiri, perjalanan membesarkan anaknya Najla Amanda Muhammad Ashraf yang kini berusia empat tahun, adalah bukti perubahan yang berpotensi dicapai melalui pendekatan yang tepat dan sokongan berterusan.
Sepertimana Nazlee, beliau juga tidak melakukan ujian imbasan terperinci ketika usia kandungan mencecah 18 minggu dan hanya tahu diagnosis anak bongsu daripada tiga beradik itu selepas dilahirkan.
Bercerita lanjut, beliau yang kini menjadi suri rumah selepas berhenti kerja di Petronas, berkata Najla Amanda pernah mengalami sawan ketika kecil yang membuatkan beliau hampir putus harap selepas doktor memaklumkan risiko si anak mengalami palsi serebrum.
Namun, selepas mengikuti pendekatan pemakanan berserta latihan perkembangan yang diamalkan dalam komuniti tersebut, keadaan Najla Amanda menunjukkan perkembangan positif secara berperingkat.
Kini, Najla Amanda sudah mampu berjalan, mengikuti sesi persekolahan serta berinteraksi dengan rakan sebaya, iaitu satu pencapaian yang memberi harapan bukan sahaja kepada keluarganya, malah ibu bapa lain dalam komuniti itu.
MENGUBAH PERSEPSI MASYARAKAT
Menurut Farah Syazana, antara misi utama Kelab Nutrisi Anak Syurga adalah untuk mengubah persepsi masyarakat terhadap kemampuan anak sindrom Down.
“Ramai beranggapan anak sindrom Down tidak boleh belajar atau berkembang seperti kanak-kanak lain. Sebenarnya itu satu mitos,” katanya.
Beliau menegaskan bahawa setiap anak mempunyai potensi tersendiri yang boleh berkembang sekiranya diberikan sokongan awal, persekitaran yang sesuai serta pendekatan yang konsisten.
Di Malaysia, dianggarkan lebih 30,000 individu hidup dengan sindrom Down, sekali gus menunjukkan keperluan kepada lebih banyak sokongan komuniti, kesedaran awam serta akses kepada intervensi awal dan pendidikan inklusif.
Sementara itu, Nazlee berharap lebih ramai keluarga dapat memanfaatkan ilmu dan sokongan yang disediakan oleh komuniti tersebut bagi membantu perkembangan anak masing-masing.
“Kami mahu membantu seramai mungkin anak sindrom Down supaya mereka dapat mencapai potensi terbaik mereka,” katanya.
Beliau turut berharap lebih banyak institusi pendidikan membuka peluang kepada konsep pendidikan inklusif agar anak-anak sindrom Down dapat belajar bersama-sama dengan rakan sebaya dalam persekitaran yang menyokong.
“Kami percaya mereka bukan sahaja mampu belajar, malah boleh memberi inspirasi dan menyumbang kepada masyarakat,” katanya.
Bagi Farah Syazana, komuniti yang dibina itu bukan sekadar platform sokongan, tetapi telah berkembang menjadi sebu ah keluarga besar yang saling membantu.
“Kami mahu ibu bapa tahu bahawa mereka tidak perlu melalui perjalanan ini seorang diri,” katanya.
